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文:Aspie
*H的故事为真人真事,为保护隐私隐去姓名与相关隐私信息。
初次见到H的时候是2011年的冬天,那时候她还差1年4个月就满18岁了。细看的时候不难发现她有着典型美国女生挺拔的骨架和深邃的眉目,如果好好打理一定是个迷人的姑娘。这些却都淹没在她涣散的眼神,以及过度肥胖而产生的诸多皮肤褶子中。
H在3岁的时候得到了典型自闭症的诊断,之后就一直接受着Wisconsin州政府支持的干预治疗。然而到了青春期,她的状态急转直下,同步爆发严重的自残、攻击的倾向。因此,14岁的时候她就被家人送到了现在她居住的这个公益机构,与其他13名青春期自闭症个体一起集中管理。
她在这栋房子里获得了独立的个人房间和浴室,还有一名相较她更温顺的15岁自闭症少年J。平时H喜欢躺在自己房间里,而J喜欢待在客厅里玩IPad。
周一到周五的时候两个人会坐着校车去当地高中“消磨时间”。两个人一起生活已经将近两年,并没有爆发出任何严重的冲突,当然,也没有滋生出任何友情。
实际上H当时的情况非常糟糕,她对指令响应得很少,感官系统的异常情况很严重,除了偶尔说一两个单字,基本也不会说话。去上学早退的次数超过了八成,一般都是因为她爆发了严重的情绪反应,或者攻击行为,被学校强制送回机构,她还经常把自己的手臂和下体抠的鲜血淋漓而紧急送医多次。
为此她每天都有固定服用的药物,社工会将它们混在酸奶里面让她吃下去。但如果遇到特别的事件,H还是会毫无顾忌地怒吼、推搡周围的人、抓挠自己的手臂。就因为这些原因,她在学校几乎没有任何认识的同龄人,也都是在护工的陪护下上学。
在一次陪护过夜的时候,社工们巡视H房间的时候被惊呆了。她在学校手工课时藏下了一片小刀片,在晚上睡觉的时候把自己手腕割得淋漓。紧急送医之后H在医院里住了三个礼拜,重新回到了自己的小房间里。
护工们以为H只是像以前一样,只是一次常规的情绪反应的极端表现,只要好好控制情绪,这样的情况再也不会发生。直到两个月后一次她在游泳课的时候趁看护老师不注意,挣扎着从轮椅上下来并把自己送到了池底。呛水和窒息性休克让她再一次在医院呆了三个礼拜。
两次的自杀未遂引起了负责H干预的专家组的注意。专家们认定,她爆发了严重的焦虑症,并伴有抑郁倾向。她的社交恐惧和退缩是焦虑和抑郁的来源。
为此,专家组的讨论和决策为H争取到了在所在社区中心照看无家可归的儿童的工作,希望她与天真的孩子们之间的相处,能够化解她的社交恐惧。此时离她成年还有9个月。
但这很难,因为H的情绪冲动以及她的高焦虑水平,她需要在他人的陪同下陪伴孩子,避免她的爆发影响或者伤害到孩子。Jean就是当时陪同H融入的社工。回想起来,Jean都忍不住感叹,一开始的时候太难了。
当时H以双倍剂量服用着抗焦虑和抗抑郁的药物,在人群中都完全无法关注到他人,独自一人在角落里像幽魂一样沉浸在自己的世界里。社工们花了3个多月的时间,才让H开始注意到孩子们,而后慢慢帮助她熟悉孩子们的日常作息规律,帮助照料孩子,到了她能够主动参与孩子的互动,时间已经过去了8个月。
她开始期待每天去社区中心“上班”,担任这些孩子的“临时看护”。她还是依然没办法说很长的句子,但是孩子们围着她说话、念绘本的时候,她已经能够平静地、带着微笑去聆听,并给出反应。
她的药量已经恢复了自杀前的水平,自我伤害的行为已经降低到了一个月三次以下。不愉快的时候再也不会发出狼一样的嚎叫,而是像社区中心里面想要吃颗糖果的孩子一样,眼巴巴地向看护人员求助。
H的成年礼就在风平浪静中度过。担心刺激她的状态,社工们也不敢像以往一样帮她办生日party。就在她成年的这一年,她久违地回到了青春期之前情绪平和的状态。
全程陪同的H的阿姨Mandy在她要求要有一个生日蛋糕的时候哭成了泪人。
“上一次她开口跟我说她要什么在什么时候,我已经记不清楚了。”
“没有那些情绪的冲突,她又变回了我小时候悉心照料过的好女孩的样子。虽然没办法说什么话,但是我真的很高兴,我看到她在变成一个更好的样子。只是可惜Melony不在了。”Melony是H的妈妈,在H15岁的时候自杀了,因为无法承担H一直滑坡的状态。
有一个理论叫“斯托克代尔悖论”。
1965 年,美国海军上将斯托克代尔在越战时被俘,关押在河内希尔顿战俘营里。作为被俘的最高级别将领,斯托克代尔没有受到任何优待,先后遭受了 20 多次拷打,直到8 年后获释回国。
与此同时,关在同一希尔顿战俘营里的其他美国战俘,大都比将军年轻得多,身体状态也要好的多,却大批很快就死了。
美国学者吉姆听说这一情况后,去采访将军。问他:“同伴中最快死去的是哪些人?”
他回答:“是那些太乐观的人。”
“这不是很矛盾吗?为什么那些乐观的人会死得很快呢?”
斯托克代尔遗憾地答:“ 他们总盼望圣诞节就可以被特赦,可是节日过后没能如愿,于是又想复活节可以,结果还没被释放……这样失望接着失望,不久后便郁郁而终。”
“你为什么能熬过这艰难的8年?”
他回答:“我相信自己一定能出来,同时又敢于直面现实,不对未来有过分的期待。”
斯托克代尔选择了一种臣服接受的状态,面临生存的危境,却最终活了下来。
这就是“斯托克代尔悖论”——对前途充满信心,但又敢于放下期待,坦然直面残酷的现实。
在孩子被诊断的时候,所有的孩子家长都天崩地裂。随后在孩子成长的过程中,不断地有新的问题产生。比如H,从相对温顺的少年时期到青春期的暴躁、攻击性和自我伤害,可以说问题一项比一项严重。
H的妈妈对她有那么多的期待,觉得H接受了政府的早期干预就能变好,可是她并没有变好。后来,觉得孩子上了公立学校,有好的榜样就能改掉很多问题行为,可是又有新的问题出现了,还更为严重。再后来,妈妈把H送进了公益机构,觉得她在里面能够跟其他自闭症少年少女一起,可以有效控制她的暴躁和攻击,然而她出现了多次见血的自虐情况。
于是她终于崩塌了对于H的期待,了结了自己的生命。可是!一样走过这段时光的Mandy阿姨,却坚持到了最后,看到了她重回温顺和平和。
我们对于身边的人事物,总是有这样或那样的期待,期望它们都按照我们头脑中的设想来运转。可一旦没有实现,我们就会产生各种负面情绪。很多星妈崩溃大哭,跟家人天天大吼小叫,其实都是因为如此。
你期望着公交车能够准时到达,一旦延误了,你就开始焦虑和抱怨;你期望别人能够认可你的表现,一旦收不到赞赏,你就变得难过和自责;你期望努力之后孩子能够达成某个目标,有能力上的改善,一旦没有实现,你就会沮丧甚至怀疑人生。
有期待是一件好的事情,它让我们对未来充满希望,但同时也将我们带离了最有力量的当下,让未来的虚妄占有了头脑。唯有像斯托克代尔将军一样,心怀期望,但隐忍当下,终将获得生命的自由;像Mandy阿姨一样,心怀期望,忍受生活的各种打压,终于看到了H的改善。
作为每一位星孩的家长,斯托克代尔将军的理念,都应该深植于我们心间。
编辑排版:觅健星小编
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