禁水禁食的日子睿睿一连半个月都不能喝水吃饭，一开始他还会哭闹，祈求我给他喝一口水。我看着两岁大孩子可怜巴巴的眼神，心如刀绞。后来他似乎明白自己生病不能吃喝，而吃药片便成了他一天中最快乐的时光。图为睿睿在啃药片。
他看见一颗颗白色、红色的药片，总说是“糖豆”，像捡了宝一样，毫不犹豫地一口塞进嘴里，笑着嚼得津津有味。我曾偷偷尝过孩子的药片，那是我从没尝过的从舌尖渗入骨髓难以言喻的苦，而孩子竟然笑着一粒粒吞服……
图为何永民在饭店打工。
一岁孩子被判“死刑”，生而不养怎能做到
早上八点到晚上九点半，我在充满油烟味的黝黑厨房中切菜、起火、下锅、颠勺、起锅，一遍遍循环。火焰从锅下喷涌而出映红双颊，闭塞的空间蒸得我汗水直流。我在忙碌的工作中无法思考任何事情，却依稀能在火光中看见儿子的笑脸，想起儿子所经历的痛苦，在脑海中一遍遍循环往复。
我叫何永民，今年25岁，来自湖南省江永县农村。去年我的儿子何睿不幸在中南大学某医院被确诊急性髓系白血病M7——号称白血病之王。医生说：“如果要走治疗这条路，十分艰难，治疗过程对一岁的孩子来说相当痛苦。并且前期化疗和后期骨髓移植，费用预计数十万元，你们家长要做好心理准备。”图为生病前的睿睿。
我和妻子瘫软在地难以接受：为何才一岁大的孩子就被宣判了“死刑”？孩子还没好好看看这个世界就要匆匆离开了吗？这让我们如何轻易割舍？在痛哭之后，我们拿出所有积蓄，向亲戚朋友四处借了一点钱，带着孩子在湖南某医院接受化疗。妻子在病房里照顾他，我在外面租了小单间，一边辗转于医院和出租房做饭、送饭，一边四处打听白血病的各种注意事项和用药。图为病床上的睿睿在熟睡。
图为生病后睿睿的外貌就像换了一个人。
“围城”内外的父子俩
睿睿在化疗中血项一直不涨，肺部还遭受了真菌感染，要使用各种抗真菌药物，其中痛苦，一个大人都难以承受得住，我不知道他一个孩子要如何坚持下去。
孩子因药物大便干硬，拉不出来，每天拉大便的时候都痛得打滚，哭得撕心裂肺，听着电话里儿子的哭声我心里一阵阵钻心似的疼痛却无能为力。
我每日给妻儿送去的饭她们都吃不了几口，基本上送过去什么样，拿回来就是什么样，几乎没动。妻子每天不吃饭，就守着儿子，她经常半夜给我发信息，我不知道她一天睡了几个小时，或者睡没睡觉。每天看着儿子用药经历的痛苦，妻子因为承受不住这巨大的压力，经常在电话里说着说着就崩溃了。图为睿睿伏在妈妈肩膀上。
她告诉我儿子第一次做骨穿的时候，医生要她跟护士一起按住孩子，硕大的针从腰部深深扎下去，再把骨髓里的血抽出来。儿子哭得撕心裂肺，她只能用力按着，闭着眼睛不敢看。医生说，之后每次打完化疗后都要这样抽一次。
妻子压抑的啜泣声从电话那头传来，我只能故作坚强地安慰她，让她放心，说孩子会没事的。但是我挂完电话就忍不住落泪，他才一岁多啊，为什么要承受这样常人难以忍受的痛苦？图为何永民的妻子说起儿子潸然泪下。
大概维持了一个多月，儿子血项终于涨上来了，医生说过几天血项再涨点就可以出院休息一周，再接受第二次化疗。我听到这个消息心里一阵欢喜，总算可以见儿子一面了。然而当我真正见到他们娘俩时，我真的不敢想象他们在里面经历了什么，笑容凝固在了脸上。
妻子顶着黑眼圈，头发乱糟糟的，整个人像是老了好几岁。儿子也不再那么调皮活泼，甚至看到我都有点害怕，我伸手去抱他，也不理我，紧紧抱着妈妈，满脸害怕。妻子说孩子在里面被医生打针，按着做骨穿，弄出心理阴影了，听得我一阵阵心痛。我只有小心地跟儿子慢慢接触，买了他最喜欢的小怪兽和挖土机模型去逗他，才慢慢肯接受我，愿意让我抱。图为何永民抱着儿子。
回来之后，妻子拿出一大堆单据和装满透明塑料袋的盒子，她告诉我这些全是儿子要吃的药，我数了一下，有二十几种，每天要按时吃，那些药丸就像各种颜色的糖果，密密麻麻地铺满床铺。儿子因为年龄太小，胶囊药不能直接吞服，只能拆开强行倒进他嘴里，任由他哭。我偷偷尝了那个胶囊，那是从舌尖深入骨髓难以言喻的苦。图为出租房的柜子里放着很多药。
图为出租房里，何永民一家三口。
借钱北上移植求生
回家一星期后，孩子的骨穿结果出来了。医生说孩子病情稳定下来，可以北上继续后续移植了。但是在湖南的治疗就耗尽了积蓄，还借了很多钱，我们的腰包早已经空空如也，面对移植这笔巨额费用，我和妻子一筹莫展。后来妻子打电话向娘家的亲戚朋友借了一部分钱，孩子才获得一线生机，于是我们开启了漫长的北上求医之路。
我们抵达河北某医院准备移植，孩子先接受了两次化疗，情况一切顺利，病情得到了很好的控制，这也意味着儿子可以进移植仓里移植了，但是移植费还没有着落。我翻了翻债务本，我已经欠下巨额债务，而且大部分都是靠双方父母帮我们借的。图为睿睿在哭泣。
医生说我们这个白血病M7是髓系最高危型号，很容易反弹，现在好不容易得到控制，是最佳移植时间，建议马上移植不要拖。我打电话四处求助，厚着脸皮再次借钱，但基本上都借不到，最后在爱心人士帮助以及妻子娘家把地租了的情况下才筹到。
然而由于河北医院暂时没有移植床位，医生建议我们去北京的医院接受移植。皇天不负有心人，2020年10月3日，睿睿顺利进入移植仓，10月16日，睿睿成功接受骨髓库志愿捐赠骨髓的造血干细胞回输，一切都在有条不紊地进行中。10月底我们从北京出院转到河北，但是移植有价排异无价，移植后8天睿睿就出现了排异症状。图为病房里的睿睿。
图为睿睿看着窗外，他已经很长时间没有出过医院了。
禁食禁水后，儿子将药当糖吃
移植后儿子出现了严重的肠道排异，医生直接跟我们宣布禁食禁水，这个消息对儿子来说无疑是一个晴天霹雳，本来就遭受各种痛苦的他，还要面临着一连半月不能吃喝，只能靠打激素和挂营养液维持生命。
他感觉到饿，感觉到渴，开始几天每天哭着要吃东西，想喝水，乞求我给他一口水喝，我看着儿子可怜巴巴的表情心痛难当。“爸爸，仔仔想喝水水，吃饭饭，肚肚饿，爸爸做饭饭给仔仔吃。”喊着喊着，睿睿慢慢地就睡着了。
后面他大概明白了自己生病不能吃东西只能吃药，于是每天吃药片的时候就成了他最开心的时光。他看见一颗颗白色、红色等颜色的药片，总说是“糖豆”，就像捡了宝一样，毫不犹豫地一口塞进嘴里嚼得津津有味。护士告诉我这些药非常苦，我偷偷尝过只觉苦涩难当，苦涩的滋味从舌尖蔓延到内脏。图为睿睿在吃一个胶囊。
儿子排异的道路万般不顺，肠排了一年多仍旧没有好，期间还曾多次感染，咳嗽、恶心想吐。他的身体因为一直打着激素迅速膨胀发胖，后来又出现重度皮肤排异，密密麻麻的红点爬满了孩子全身、头上、脸上，反反复复，特别痒，孩子想挠却不能挠，妻子只能用衣服隔着给孩子揉。一年的时间，睿睿同初进医院完全判若两人。图为何永民在看儿子生病前的照片，他多想这是一场梦。
最近睿睿脸上又开始长出小红点，脸上、头上长出一个个红点，我内心不安放下工作陪着孩子去做检查。医生说孩子的肝排、皮排药物一直减不下去，后续也不知道会出现什么样的排异。睿睿一年多化疗移植及各种感染并发症，我们一家已经花费了100多万元，欠下了巨额外债。后续高昂的排异康复治疗，我们一家早已山穷水尽。看着孩子每天把药当饭吃，我心疼难耐，多希望孩子能够健康地活下来呀。图为何永民为儿子担忧。（文|半夏 图|王亮 部分家属提供）
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