在镜子里看我怎么C哭你的 靠一面镜子看这个世界的折叠人

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01.对抗26年折叠生活“能挺就挺”

张波，46岁，来自吉林省长春市南苇村三社，是一名强直性脊柱炎患者。20岁开始发病，26年的时间里，背部弯曲接近180度，嘴巴几乎贴着大腿。走路，睡觉翻身，普通人稀松平常的动作，于他而言，都是身体在做极限的挑战。

强直性脊柱炎，发病率在千分之三，被称为“不死的癌症”。这种疾病就是炎症攻击身体的韧带，最终韧带消失钙化，与骨头融为一体。强制性脊柱炎的发病过程十分漫长，有的甚至长达几十年，直至身体的最后一根韧带消失。痛苦生活了26年，张波却一直没有去治疗这个“不死的癌症”。一是不知道通过手术可以改变身体的形态，二是因为家里的经济条件不好，不敢去治病。这也是大部分强直患者的现状，很多人会选择默默忍受疾病给身体带来的痛苦，也因此错过最佳的手术时机。

02.“小镜子就是我的第三只眼睛”

26年的折叠生活也并没有让张波放弃和命运的抗争。每天他都会进行锻炼，用一个瘪了气的皮球垫在自己折叠的身体里，再往里打气，利用皮球撑开自己越来越弯的身体。每次练习都会加重呼吸困难，但他还是说“能挺就挺”。

尽管蜷缩生活26年，也没有消磨掉张波对美好生活的向往。在生活中张波有一个小镜子不离手，“小镜子就是我的第三只眼睛”。利用这个小镜子他可以折射出前面的路，尽管镜子里看到的都是颠倒的世界。而这个小镜子的作用远不止看路，还能用来做倒车镜。

这辆电动三轮车，是七年前张波找人按照自己的想法特意改装的。改装车还专门延伸了给老母亲的专属“后座”。他觉得，只要开上这部特制的车，也能和正常人一样，带着母亲一起，看遍沿途的风景，转遍小山村的“天涯海角”。

这是张波唯一能为母亲做的事，母亲为他付出的更多。老母亲像照顾婴儿一样，照顾着张波，帮着擦身体，帮着洗漱，一日三餐也都是做好了送到儿子嘴边。折叠的身体让张波进食也变得无比困难，加上常年吃止痛药，胃也早已吃坏，可进食再困难，他也得活下去，因为现在他正在等待一个人，这个人有可能改变他的折叠人生……

03.“等我好了我要好好报答她”

2021年8月29日，张波等待的人终于来了。他是王宇，北京大学第一医院骨科医生，做过1000多例强制性脊柱炎患者的矫形手术。半年前，王宇主任在某网络平台上看到了关于张波的视频，就想尽力帮助他，看能否通过手术进行矫形。为此他利用周日一天的休息时间，来到张波的老家长春市南苇村三社，提前见一见这位特殊的患者。

根据王宇的判断，张波能够接受手术，不过手术要分成4～5次来进行，才能降低手术风险。

而完成这些手术，需要一笔不少的费用。这也是王宇此行的目的之一，打消张波一家人在治疗费用上的顾虑。目前，国家的医保政策、社会上的基金会都可以覆盖大部分的治疗费用，很多患者都因为信息闭塞无法知晓这些政策。

临近中午的时候，老母亲拿出自家种的最好的玉米和鸡蛋，招待北京来的医生。来不及吃口饭，王宇主任就要赶回北京，第二天还有其他的患者等着他做手术。

去北京手术，张波要一个人孤身前往，他不希望母亲陪着，老母亲年事已高，身体不好，已经不适合如此颠簸的路途。因为不能陪伴儿子，母亲陷入深深的难过当中。为了让母亲开心点，张波开着自己的电动车，带着她疾驰在山间小路上。也许手术回来之后，母子俩就能够手牵手走在这条熟悉的路上。“妈妈照顾了我20多年，等我好了我要好好报答他，带她到全国各地去看一看。”

04.“什么罪我都能遭”

2021年9月1日，张波到达北京，开始自己的“叠”变之路。但千里之行的第一步——术前检查就困难重重。因为特殊的身型，很多检查张波都做不了，即便能做，也是不清晰的影像画面。面对这样的患者，北京大学第一医院的医生们都在想尽办法帮助他拍出更清晰的片子，每成功做一项检查，提供给医生信息就越多，也意味这手术风险降低一分。

张波做检查要花费比正常人四倍还多的时间，配合医生摆出检查姿势都是在用尽全力跟蜷缩的身体较劲儿。几项检查过后，张波的手开始不受控制的抖动，这都是检查时长时间用力，颈椎压迫神经造成的。术前检车就几乎耗尽了他的力气，而接下来要面临的几次手术才是真正的考验。

常人面对手术，害怕恐惧是常态，对张波而言，反而感到开心。“什么罪我都能遭，求生的欲望这么强，人的本能”。

05.告别折叠人生

2021年9月3日，张波终于迎来改变自身命运的手术。他一共要经历四次生死考验。第一次，进行双侧髋关节离断，让身体打开一定的角度。第二步，进行腰椎部位的两次截骨手术，让弯曲的背部打开。第三步，进行髋关节置换，在离断的髋关节部位置入人工假体，让腿部能够灵活活动。只有经历这四次手术张波才能最终直立的站起来。

第一次手术虽然是整个手术周期的一小部分，但这是张波勇敢打破身体桎梏，迈出的一大步！而麻醉是所有手术的开端，第一次麻醉，困难重重。因为特殊的身型，麻醉医生只能用特殊的慢诱导麻醉方式。常规的麻醉是先麻醉再进行气管插管，而张波需要在清醒状态下，经鼻腔先插管再进行麻醉。经历常人难以忍受的痛苦，才有机会看见未来。

经过近4个小时的手术，张波的嘴和腿终于分开了30度，但这仅仅是打开折叠身体的第一步。

第二次手术，腰椎截骨，这次手术是所有手术里最难的一次。王宇要截掉腰椎第四节的部分骨头，再将骨头重新拼接，达到背部矫形的目的。但是第四节腰椎里面包裹的是马尾神经，马尾神经掌管下肢活动的所有神经，一旦损伤就会造成瘫痪。王宇的每一步操作都如履薄冰。

再截骨后进行调整身体的步骤时，五个医生共同配合，进行毫米级的调整。此时腰是打断的，但神经是连着的，要同时看顾张波的头部，腿部，腰部，防止调整角度过大，损伤椎管里的神经。手术结束后，张波的身体打开了大约70度，时隔26年，他终于体会到平躺的滋味。

第三次和第四次手术，分别进行右侧和左侧髋关节置换。这两次手术最终决定张波能否重新站起来。可在手术中，医生又碰到了难题，强直性脊柱炎患者的骨头都有骨质疏松的问题，而张波26年的病程，骨头就变得更加脆弱。在安装假体时，医生还特意使用了骨水泥材料，让假体变得更加稳固。

两个多月的手术治疗，张波逐渐打开折叠26年的身体。经历这次手术，张波需要长时间的恢复和调养，未来他还要面对恢复性的训练。术后每两三个月，王宇都会打电话问问张波恢复的情况。目前，他能够依靠助步器站立、行走。尽管还是如刚出生的孩童一般，摇摇晃晃，但他已经开始迈向自己的蝶变人生。

下周一（8月15日）晚9:00，北京卫视《生命缘》暖心奉献，敬请关注！

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